OBVESTILO ZA JAVNOST
Zadeva : »Sklad za življenje: Pobuda SOPS za ustanovitev posebnega sklada za zdravljenje in dolgotrajno oskrbo otrok z redkimi in hudimi genskimi boleznimi«
Predlagatelj pobude, Sindikat obrti in podjetništva Slovenije je na pristojna ministrstva in vsem poslanskim skupinam, dne 30.9.2025 poslal pobudo, da se v okviru Zakona o dolgotrajni oskrbi (ZDOsk-1) ustanovi poseben sklad za zdravljenje in dolgotrajno oskrbo otrok z redkimi in hudimi genskimi boleznimi.
Pobudo smo v celoti, v vednost poslali tudi Društvu Viljem Julijan, dne 1.10.2025.
Kaj predlagamo:
- da se 0,1 odstotne točke od novega prispevka za dolgotrajno oskrbo (od 1. 7. 2025 se zbira 2 % prispevka) nameni v ta sklad;
- sklad bi zagotavljal okoli 26 milijonov evrov letno, namenjenih izključno zdravljenju najhuje bolnih otrok, tudi z najnovejšimi genskimi terapijami in čezmejnim zdravljenjem;
- upravljal bi ga Ministrstvo za zdravje skupaj z ZZZS in drugimi resornimi ministrstvi, z jasnim strokovnim nadzorom in poročanjem Državnemu zboru.
Zakaj:
- otroci z redkimi boleznimi pogosto nimajo dostopa do sodobnih zdravil, ker so ta predraga ali v Sloveniji nedosegljiva;
- trenutni sistem pomoči je razdrobljen in pogosto vodi v javne donacijske akcije, ki ponižujejo starše in otroke;
- sredstva iz prispevka za dolgotrajno oskrbo so dovolj obsežna, da omogočajo stabilno financiranje, brez ogrožanja drugih pravic;
- podobne prakse že obstajajo v Italiji, Angliji, Izraelu in drugod, zato je rešitev pravno, finančno in izvedbeno vzdržna.
Naš cilj:
Otroci z najtežjimi boleznimi so najbolj ranljiva skupina, zato imamo kot družba in kot država, deklarirano zahodnih vrednot (?!) moralno ter pravno obvezo zagotoviti dostop do življenja rešujočih terapij, ki ne bo odvisen od priložnostnih donacij ali solidarnostnih akcij.
Ob vsakodnevni bolečini otrok in skrbeh staršev, smo vladajočim zastavili vprašanje ali pričakujejo, da se trpeči še javno izpostavljajo in moledujejo za lajšanje trpljenja in bolečin?
Kako poimenovati takšno javno zdravstvo in oskrbo, katerih zagovorniki ste vladajoči?
Kjer so otroci srečni, je družba bogata. Kako bi šele bilo, če bi poskrbeli, da so otroci zdravi?
Celoten dopis politiki, je dostopen tukaj – poziv_otroci_genske_bolezni
Ana Čermelj, dipl. pravnica (UN)
Generalna sekretarka SOPS
